|
|
|
|
|
Le projet est destiné aux patients adolescents atteints d’arthrites juvéniles idiopathiques ou de rhumatismes inflammatoires chroniques traités avec des biomédicaments. Il propose un accompagnement par un jeune adulte avec une maladie inflammatoire chronique ayant débuté pendant l’enfance. Le partage, l’entraide et les conseils doivent permettre de mettre en évidence les difficultés rencontrées par les adolescents afin d’améliorer leur parcours de santé.
Tous âgés d’une vingtaine d’année, la plus jeune d’entre eux a dix-neuf ans, les pairs aidants vont accompagner des adolescents pris en charge en rhumatologie pédiatrique à l’hôpital Femme Mère Enfant en cours de transition vers une prise en charge adulte à l’hôpital Lyon Sud. Cette phase de transition est d’autant plus importante que les patients sont en pleine adolescence. À cette période, les changements sont nombreux : la scolarité, les relations amoureuses, la puberté, le besoin d’autonomie…
« J’ai été immédiatement convaincue par le projet », déclare Eloïse Pollet qui bénéficie d’un traitement par biomédicament depuis ses dix-sept ans. « Face aux médecins, plus on est jeune, plus on est dans l’écoute et il peut être assez difficile de s’exprimer. » Via une plateforme, et sous les conseils des médecins, les jeunes patients vont pouvoir prendre contact avec elle. « Ensuite, nous pourrons échanger de vive voix. Dans une relation de confiance, le partage d’expérience se fait naturellement. Je ne représente pas l’ordre médical. Je peux répondre à des questions de la vie quotidienne, plus intimes aussi, dans le respect des consignes de confidentialité. Bien sûr, si on ne sait pas répondre ou si l’on perçoit un discours alarmant, en tant que pair aidant nous pouvons compter sur le soutien des professionnels de santé et en particulier de la psychologue pédiatrique vers qui, si besoin, on peut orienter le patient. »
En Eloïse Pollet, les adolescents verront aussi leur propre reflet : « Je suis passée par les mêmes questionnements. Quand on est ado et que l’on ne peut pas faire la fête ou se coucher tard, on se dit qu’on n’est pas normal. Le stress, la fatigue, les émotions jouent beaucoup sur nos symptômes. Quand on est jeune, on n’a pas envie de se contraindre. Mais l’accompagnement fait prendre conscience que l’on n’est pas seul avec sa maladie. »
Malgré son rhumatisme chronique inflammatoire qui a été fortement invalidant, la jeune femme a pu voyager en Asie, et même, pratiquer le badminton jusqu’en compétitions ! Son parcours de soin et de vie devrait être une source de réconfort et d’optimisme. « Se considérer victime de la maladie change notre nature profonde. J’aimerais vraiment pouvoir les aider à accepter la maladie, la condition pour rebondir au plus vite et aller de l’avant. Vivre malgré les piqûres et voir le côté positif de la vie, c’est la plus belle des victoires. »
Et parce qu’elle permet de donner et de recevoir, les bienfaits de la pair aidance ne sont pas à sens unique : « La relation est équilibrée. Elle fait avancer le pair aidant comme la personne qu’il accompagne. L’entraide est constructive des deux côtés. Un bien pour tout le monde. »
|
|
|
|
|
|
|
|
Innovation
|
3 projets prêts à relever les défis du handicap
|
|
Pour sa deuxième édition, l’appel à projets inédit PAIR (Parcours de soins, hAndicap, Innovation, paRtenariat patient) met en lumière trois projets du territoire proposant chacun des solutions innovantes pour améliorer le parcours de soins des personnes vivant avec un handicap.
|
|
Lire la suite
|
|
|
|
|
|
|
|
reportage
|
Dans le couloir de la vie
|
|
Au rez-de-jardin de l’hôpital Pierre Wertheimer, une dizaine de patients réapprennent les gestes élémentaires du quotidien grâce aux équipes pluridisciplinaires du service de rééducation post-réanimation (SRPR). Une unité hautement spécialisée de médecine physique et de réadaptation comme il en existe peu en France. |
|
Lire la suite
|
|
|
|
|