Septembre 2022
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Témoignage

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Autisme : la différence nous rend meilleurs

« La prise en charge des enfants autistes était alors très arriérée et culpabilisante », se souvient-elle. « On rejetait la faute sur les mères. Les discours que les parents d’enfants autistes entendaient pouvaient être très violents. » Le fils d’Elisabeth et Jean-Claude Rivard est né en 1975. Rapidement, tous deux ont remarqué que leur enfant se comportait différemment. « Je préparais ma thèse de doctorat en biologie humaine et j’étais en poste dans un service de chirurgie cardiaque à l’ancien hôpital Laennec, à Paris. J’avais obtenu que Guillaume soit gardé par la crèche de l’hôpital. Mais à trois ans, la rentrée en maternelle s’avérant impossible, j’ai tout lâché pour m’occuper de lui. » Il faudra attendre ses cinq ans pour que le diagnostic tombe enfin : Guillaume est atteint d’autisme. Deux ans plus tard, l’épilepsie complètera le premier diagnostic.

Ce n’est qu’en toute fin d’adolescence, entre 17 et 18 ans, que Guillaume a trouvé un peu de sérénité : « La personne autiste a horreur de l’imprévu. Il vit avec des angoisses fortes. Quand nous avons découvert, mon mari et moi, de nouvelles approches expérimentées dans les pays anglo-saxons et en Belgique, Guillaume s’est enfin apaisé et a progressé grâce à la mise en place d’un cadre éducatif bien structuré. Il est devenu propre, et pour la première fois, à 18 ans, il s’est mis à nous tendre les bras et à nous embrasser. »

Le couple a tenu, « mais beaucoup de parents se séparent avec les problèmes humains et financiers que de tels handicaps occasionnent ». Un autre enfant est né en 1981. « Nous avons voyagé. Nous ne nous sommes jamais repliés sur nous-mêmes. C’est important pour ne pas s’effondrer. » Elisabeth et Jean-Claude se sont investis dans le monde associatif. En 2004, il a pris la présidence d’Autisme 69, association engagée pour l’autisme dans le Rhône, affiliée à Autisme France, pour laquelle Elisabeth est administratrice. En 2009, ils se sont mobilisés dans la création du centre de jour médicalisé pour adultes (20 places), L’Ombelle, à Sainte-Foy-Lès-Lyon. 

Quand le patient enrichit le soin

En 2014, la mère met toute son énergie dans un énième combat. Son fils dont les reins sont  défaillants, a besoin d’une greffe. Il est suivi à l’hôpital Edouard Herriot par les professeurs Lionel Badet, chef du service d'urologie, chirurgie de la transplantation, Emmanuel Morelon et Claire Pouteil Noble du service de transplantation, néphrologie et immunologie clinique. 

« Guillaume était très attiré par la lumière. Toutefois, trop de stimuli sensoriels le déstabilisaient. Il n’aimait pas non plus être touché ». Un contact intempestif par exemple provoquait des cris et des mouvements répétitifs. « Heureusement, j’ai bénéficié d’une grande écoute de la part des aides-soignants, des infirmières et des médecins, jusqu’aux anesthésistes qui m’ont laissée être présente au bloc opératoire pendant l’endormissement et au réveil. » 

Cette qualité d’écoute a permis à ce patient pas comme les autres d’être soigné dans de meilleures conditions. « Une infirmière est parvenue à pratiquer des gestes de soins difficiles, en parlant calmement. Autrement cela aurait été un échec. »

Guillaume a connu des complications après sa greffe. Elisabeth l’a accompagné de longs mois, naviguant entre les hôpitaux Edouard Herriot, Lyon Sud et Henry Gabrielle. Après une opération de la hanche, prise en charge dans le service des urgences chirurgicales orthopédique et viscérale dirigé par le Pr Michel Fessy, Guillaume poursuit sa rééducation à l’hôpital Henry Gabrielle. Avec la kinésithérapie, le soin qui repose sur la manipulation et la volonté du patient s’est fortement compliqué, « C’est pourquoi il est important que les professionnels de santé suivent des formations spécifiques et que les familles soient présentes pendant certains soins », explique-t-elle. 

Au fil des mois, la relation entre le patient et les soignants s’est renforcée. « Les soignants se sont attachés à lui. Leur vie professionnelle en a été incroyablement marquée, m’ont-ils dit. La plupart m’ont confié que mon fils leur a donné l’occasion d’aller plus loin encore dans leur pratique. »

Après maints allers et retours entre le domicile et les hôpitaux, Guillaume ne parvient pas à retrouver la santé. La perspective d’une deuxième greffe de rein est même envisagée à l’automne 2020. Le 5 octobre, une hémorragie cérébrale survient. Au pavillon P de l’hôpital Edouard Herriot, Guillaume ne se réveillera pas. « L’accompagnement des personnels a été d’une grande douceur jusqu’à la fin. ».


Service de génétique, hôpital Femme Mère Enfant (HFME) : https://www.chu-lyon.fr/fr/service-de-genetique

Centre d’évaluation et de diagnostic de l’autisme et autres troubles du neurodéveloppement (Ceda) CH Le Vinatier :  http://www.ch-le-vinatier.fr/annuaires/poles-et-services/unites-657/centre-evaluation-diagnostic-autisme-ceda-226.html?cHash=ba0a65754b2425b69b3f601c070acab8

Centre de ressources autisme Rhône-Alpes :  http://www.cra-rhone-alpes.org/

Adapei du Rhône (association départementale des amis et parents d’enfants inadaptés) : https://adapei69.fr

L’Escale, service de médecine physique et de réadaptation pédiatrique de l’hôpital Femme Mère Enfant. https://www.chu-lyon.fr/fr/lescale-offrir-une-pause-dans-le-handicap
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