Septembre 2022
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Mathylde Sauteron, "Des gens comme moi !"

Son histoire est celle d’une enfant qui a grandi avec une maladie touchant environ 50 enfants par an en France : l’histiocytose. Diagnostiquée à deux mois, « ça a commencé par des petits boutons sur le ventre », dit-elle, sa maladie va prendre une forme à rechutes, des rechutes qui vont se succéder jusqu’à ses sept ans. « Depuis, je n’ai pas rechuté, on considère donc que je suis guérie. » Cependant, la jeune femme nécessite des soins et un suivi régulier dus aux séquelles que les différentes attaques ont engendrées.

Elle a découvert la région lyonnaise en 2018. Cette année-là, au printemps, suite à une grande fatigue, elle est hospitalisée à l’hôpital Lyon Sud. Après une semaine d’examens, elle est orientée vers le centre de référence des maladies rares de l’hypophyse, attaché au service d'endocrinologie, de diabétologie et des maladies métaboliques A, que dirige le Pr Gérald Raverot à l’hôpital Louis Pradel. « Le docteur Raverot, spécialiste de l’hypophyse, est très à l’écoute et compréhensif. Après la consultation je suis sortie ravie et soulagée. » 

La patiente sera également vue par le Dr Mathieu Gerfaud-Valentin, chef de service adjoint en médecine interne à l’hôpital de la Croix-Rousse. « Avec ces deux spécialistes qui assurent désormais mon suivi annuel, je sais maintenant que tout ira bien. » Cette relation de confiance est d’autant plus précieuse que la jeune femme a été souvent confrontée à des médecins désemparés face à la maladie rare. En ce début d’année, les médecins lui ont proposé de suivre un atelier d’éducation thérapeutique du patient. Cette ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle accorde une place prépondérante au patient en tant qu’acteur de sa santé. Pour la jeune femme, c’est aussi l’occasion  de rencontrer, pour la première fois, des “gens comme elle.”

« Des médicaments, et alors ? »

Fin janvier 2021, il est 8h30 quand la session collective d’éducation thérapeutique commence, sous la responsabilité du Dr Juliette Abeillon, du service d’endocrinologie, à Louis Pradel. La jeune femme de 25 ans suit l’atelier en compagnie de trois hommes qui ont presque tous le double de son âge. Pendant les huit heures de l’atelier, ils vont apprendre à mieux connaître les symptômes de leurs déficits hormonaux et surtout comment les gérer en cas de nécessité. « Moi qui avais peur des piqûres, maintenant je peux m’injecter moi-même la dose nécessaire en cas de besoin. »

Surtout, elle échange pour la première fois avec des personnes qui, comme elle, doivent suivre un traitement trois fois par jour et rester vigilants en cas de déficit hormonal soudain que peut provoquer par exemple une fièvre ou un état de stress. « La différence est qu’ils ont eu une vie avant la maladie, moi c’est ma vie. » À la pause déjeuner, c’est elle pourtant qui va animer la table : « Je les voyais tout triste, alors j’ai dit : il faut positiver ! J’ai mes médicaments dans ma voiture, dans celle de mon copain, dans mon appartement. Et alors ? Ce n’est pas parce qu’on prend des médicaments qu’il ne faut pas profiter de chaque moment. La vie est belle. » L’après-midi est dédiée à la pratique et l’ambiance est stimulante pour tous. « J’étais contente de connaître des gens comme moi avec des déficits identiques. Je les ai rassurés aussi en leur démontrant qu’on pouvait trouver l’équilibre hormonal. »  La journée s’est achevée à 16h30 : « La docteure et l’infirmière ont été supers et très rassurantes. Nous avons échangé, partagé et je pense que nous nous sommes tous apportés quelque chose. »

Aujourd’hui, un projet de maternité avec Arsène, son conjoint, mobilise le couple. « J’ai appris que j’allais avoir besoin d’aide. Je suis suivie par la Dr Agnès Bordes, du service de médecine et de la reproduction à l’HFME. Elle a pu constater que tout allait bien ! » 

Une maladie est dite rare quand elle touche une personne sur 2 000. Aujourd’hui en France, plus de 3 millions de personnes sont atteintes par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour. Toutes méritent attention*.


Programmes d'éducation thérapeutique disponibles aux Hospices Civils de Lyon

Les maladies rares aux HCL

*Cf. Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, Orphanet.
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