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Septembre 2022
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Apolline : d’Instagram à Lyon Sud, le plus court chemin vers un traitement efficace

« Depuis sa naissance sa peau est sèche », confirme Juliette, sa mère. C’est vers l’âge de deux ans qu’ont commencé les poussées caractérisées par des plaques rouges sur la peau, suintantes au début, croûteuses ensuite.

Ces poussées, qui survenaient tous les quinze jours, ont rythmé son enfance. « Elles empêchent de dormir la nuit tant elles démangent. Le sommeil est court et on est vite très fatigué. Ensuite il faut rattraper les cours. » Comme beaucoup d’enfants malades, Apolline a dû composer : « En primaire, je me rassurais en me disant que je pouvais avoir des amis. En arrivant dans une nouvelle classe, je me présentais en disant : « Bonjour, moi c’est Apolline et j’ai de l’eczéma. Je devais sans cesse rassurer les autres élèves de ma classe, leur dire que je n’étais pas contagieuse ».

Pendant les crises, les plaies au niveau des genoux et des coudes sont si douloureuses que le simple fait de monter un escalier est insupportable. À ce moment-là, impossible de marcher, aller à l’école… la vie est en suspens. Les crèmes aux corticoïdes qui pourraient réduire l’inflammation sont elles aussi une cause de souffrance : « Elles me brûlent pendant vingt minutes intensément avant que je puisse les supporter. C’est très dur. Dans ce cas, on reste seule à pleurer dans sa chambre. »

Apolline et ses parents n’ont eu de cesse de consulter dans l’espoir d’un traitement efficace. « J’ai dû voir au moins une trentaine de médecins, même des magnétiseurs, des hypnotiseurs et d’autres encore, mais aucun ne m’a été d’une grande aide. » 

Les années ont passé mais pas la maladie. « Je suis restée finalement seule avec mon problème. En mars 2020, on m’a diagnostiquée en dépression. »


En surfant sur Instagram, elle sauve sa peau

« La souffrance était horrible et je ne voyais pas d’issue alors j’ai fait des recherches sur Instagram. J’ai tapé le hashtag eczéma et plusieurs profils sont apparus. Je suis entrée en contact avec deux Anglaises qui m’ont parlé d’un traitement. » Mais en décembre dernier, les choses se compliquent.

Quand ça démange, on gratte. Il arrive alors que les lésions cutanées se compliquent d’une infection bactérienne, le plus souvent due au staphylocoque doré présent sur la peau. Infectée par la bactérie, Apolline est alors prise en charge en urgence à l’hôpital Lyon Sud. 

Là, elle rencontre Anne-Laure Souillet, médecin dans le service d’allergologie et d’immunologie clinique. « Elle m’a écoutée, a reconnu la souffrance que j’avais tendance à cacher pour ne pas être un poids pour mon entourage. Pour la première fois, je me suis sentie comprise. Elle posait les bonnes questions. Je n’étais plus seule. Quand elle m’a dit que j’étais éligible au traitement que les Anglaises avaient mentionné, j’ai pleuré de joie. »

Après quatre mois de traitement, à raison d’une injection tous les quinze jours, prescrit par l’hôpital car innovant et coûteux (1), Apolline a retrouvé l’optimisme et une vie plus apaisée. « Je n’ai plus de crises au point de ne plus pouvoir marcher. L’eczéma est moins douloureux, moins rouge et je n’ai plus de suintement. Et je peux à nouveau dormir normalement ! ».

Aujourd’hui en classe de première, section internationale, elle envisage de passer un an en Australie comme fille au pair après le bac. « Ce n’est pas froid, c’est loin de tout et j’adore leur accent. » L’espoir d’une vie meilleure. 

(1) Voir descriptif sur le site du Vidal
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