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Septembre 2022
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Témoignage

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William Levra-Juillet, « Ils savent ce que je peux ressentir »

Le diagnostic est tombé comme un couperet en décembre 2020. Depuis, et après deux mois qui l’on conduit vers l’acceptation de son état de santé, il a donné une nouvelle orientation à sa vie. Aujourd’hui, son parcours est ponctué par des soins spécifiques qui lui permettent d’appréhender l’évolution de sa maladie. Cette expérience a créé un besoin de partage qu’il concrétise chaque jour aux côtés des siens mais aussi sur sa chaîne YouTube. Là, il livre sans détour les différentes étapes de son parcours de soin et, plus largement, de sa nouvelle existence à l’horizon incertain. Une manière dit-il, « de laisser une trace pour mes enfants et mes petits-enfants. »

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative. Elle provoque une paralysie progressive qui entraîne une insuffisance respiratoire conduisant au décès dans une médiane de trois ans avec des extrêmes de 6 mois à plus de quinze ans. Elle atteint 1 homme pour 1,5 femme. En France, 5 à 7 000 patients sont affectés. Sa prise en charge est symptomatique, palliative et multidisciplinaire.


Un sur 500

Diagnostiqué le 10 décembre 2020 à l’hôpital Saint-Joseph Saint-Luc, William a été orienté ensuite vers le Dr Emilien Bernard, neurologue dans le service des pathologies neuromusculaires et du motoneurone et coordinateur du Centre de ressources et de compétences SLA de Lyon, à l’hôpital Pierre Wertheimer. Environ 400 patients y sont pris en charge chaque année, à raison de deux à trois diagnostics par semaine. 

« Pendant cette première consultation, le Dr Emilien Bernard m’a proposé de tester un nouveau médicament. D’après lui, je rentrais pile dans l’essai en cours. Au début je n’étais pas chaud. J’avais peur d’avoir de faux espoirs, de son côté, ma femme Delphine était partante. Après quelques jours de réflexion, j’ai accepté », raconte William qui, désormais, fait partie des 500 personnes dans le monde participant à cette recherche internationale. 

Dans le cadre du protocole de recherche, il se rend à l’hôpital tous les deux mois. Il est suivi par Camille Neuillet, attachée de recherche clinique : « Elle s’enquiert de mon état de santé, des effets secondaires, gère le planning », précise William. « Le traitement est injecté sous perfusion, pendant deux heures. »

L’essai thérapeutique est réalisé en double aveugle ce qui signifie que ni le médecin ni le patient n’ont connaissance du produit injecté. Dans cette étude, deux tiers reçoivent le produit actif, un tiers, le placebo. « Nos patients apprécient le contact. En général, ils ont la tête sur les épaules. Il arrive qu’ils se confient et dans ce cas, je suis la médiatrice entre eux et le médecin », commente l’attachée de recherche clinique. Actuellement, au centre SLA de l’hôpital, six études sont en cours.


Soulager le quotidien

Tous les quatre mois, William a rendez-vous deux étages plus bas, dans le service 302, pour son bilan multidisciplinaire. Sur deux ou trois jours, les consultations s’enchaînent avec le médecin, l’ergothérapeute, la kinésithérapeute, la nutritionniste, l’orthophoniste, l’assistante sociale, la psychologue, etc. 

« L’ergothérapeute m’a donné de précieux conseils ! Pratiques dans la vie de tous les jours, par exemple, pour m’aider à tenir ma fourchette, à prendre ma douche ou à me relever, et, plus tard, pour utiliser un ordinateur quand je ne pourrai plus utiliser mes mains. » En cas de problème, il sait pouvoir compter sur Ophélie Jésus, l’ergothérapeute qui le suit depuis décembre. « Les patients peuvent nous contacter par mail ou par téléphone. Nous sommes là pour être au plus près de leur quotidien et comprendre leurs difficultés », souligne la soignante. 

Cette prise en charge dans le centre expert alterne avec un suivi dans le lieu de vie avec les acteurs de proximité libéraux. Ainsi, des séances de kinésithérapie, assurées par des professionnels libéraux, sont prescrites deux à trois fois par semaine.

La SLA, maladie évolutive, entraîne une perte de poids due à la difficulté à déglutir et en cas d’hypercatabolisme (fonctionnement excessif du catabolisme qui se traduit par une dépense anormale d'énergie). L’évaluation de la prise alimentaire, en quantité et qualité des repas ingérés est indispensable tout au long de l’accompagnement du patient. « La diététicienne m’a conseillé de prendre du poids. Du coup, je me suis lâché. Le dernier bilan a montré que je mangeais beaucoup trop gras. Je dois donc retrouver l’équilibre mais je peux conserver la quantité. » 

Les conseils nutritionnels s’adaptent à l’évolution de la maladie : «Le but est de prévenir et de lutter contre la dénutrition à tous les stades de la pathologie car cela est un facteur aggravant dans l’évolution de la SLA », informe Alice Petit-Philippe, diététicienne. «Ainsi, nous pouvons être amenés à conseiller des repas enrichis et, en concertation avec l’orthophoniste, à ajuster les textures des boissons et des aliments. Nous proposons aussi, si besoin, des compléments nutritionnels oraux, voire une nutrition entérale. »

Du côté de la kiné, Florence Dabas a commencé à évoquer les prothèses qui aideront William quand l’aggravation des symptômes ne lui permettra plus de marcher sans appareillage. Là encore, la prise en charge s’adapte. Elle s’étend aux aidants confrontés à une pathologie lourde et incurable. « Le lien avec la famille est très important pour la qualité des soins », indique Amandine Astier, sa consœur. « On n’impose rien au patient, on propose. » William confirme : « Il existe des attelles pour garder la pointe du pied relevé mais je ne m’en suis jamais servi… en revanche, on a acheté le vélo d’appartement sur ses conseils. »

Autre soutien, celui de Julie Carretier, assistante sociale. « Elle est d’une grande aide, pour moi et aussi pour Delphine », commente William, reconnu désormais travailleur handicapé. C’est elle qui l’accompagne dans les démarches administratives, de la reconnaissance du handicap aux demandes d’allocation ou de soutien à l’achat prochain du fauteuil électrique. Elle veille également à la protection des enfants, des aidants et du patient. Un rôle essentiel qui permet de soulager les aspects matériels, sociaux et financiers. Notons que la SLA est prise en charge par la sécurité sociale à 100% (soins, médicaments, consultations et hors certains matériels). « La situation de vie du patient est appréhendée dans sa globalité pour que toute difficulté engendrée par la pathologie puisse être prise en charge », indique-t-elle.

À l’aide sociale s’ajoute le soutien psychologique. Pour l’heure, William n’a pas ressenti le besoin de se confier à la psychologue de l’unité. « Il faut respecter le rythme des patients et de ses proches », indique Melinda De Oliveira, psychologue. « Il arrive souvent que la maladie nourrisse des émotions contradictoires que la consultation permet de trier », explique-t-elle. Chez William, le foyer semble avoir retrouvé ses marques six mois après l’annonce de la maladie. Mais si des tensions devaient survenir, le soutien psychologique permettrait de les débloquer par la médiation. 


Quand le partage fait partie du soin

Le professionnalisme et l’interdisciplinarité des intervenants dédramatisent la prise en charge de la pathologie. Les échanges et la communication entre les professionnels et avec les patients permettent d’optimiser la qualité du suivi et des soins.

« Je ne me sens pas abandonné. J’obtiens les réponses dont j’ai besoin. Lorsque je les vois, j’ai le sourire. Tous sont très sympas. Ils savent ce que représentent la maladie, ce que je peux ressentir, moi et aussi, ma femme, mes proches, la famille. Je ne sais pas où je serai dans six mois, mais mon vœu est de rester en vie le plus longtemps possible. Et puis, quand viendra la fin, le Dr Emilien Bernard m’a dit que la loi permettait la sédation profonde et l’arrêt du traitement. D’ici là, je profite de voyager tant que je peux, de partager avec les gens que j’aime et sur YouTube. Ça me porte, ça me fait du bien et je reçois des messages encourageants. Et surtout, on se dit qu’il est temps de réaliser ces projets qu’on remettait à plus tard. »

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